自閉スペクトラム症の我が子 1、今日の出来事

我が家には自閉スペクトラム症である、6歳の息子・クルがいます。

クルは色々な特性を持ち合わせています。

そんな彼の特徴の一つでもある、歩き方。

ぴょこんぴょこんと跳ねるように、ぎこちない感じで歩きます。

体全体の芯も弱く、体をまっすぐに保つことが出来ずふらふらして、疲れてしまうのかすぐ座り込みそのうち寝転びます。

小さいころから、この子は良く寝っ転がっている子だなと思っていましたが、体を真っ直ぐにしていられない（骨盤が倒れてきてしまう）という理由があったのです。

さらに、穏やかに過ごせる日も多いのですが、気持ちの切り替えなどの自己解決はあまり上手ではなく、日々こちらが彼の地雷を踏まないように配慮しています。

でないと永遠に感じるくらいの時間、癇癪をおこすので・・・。

今日は月に2度の作業療法（指先の体操など）・理学療法（体全体の動かし方など）のリハビリの日でした。

手先を使う、体を大きく使って動くなど、不得意な事ばかりの繰り返しなので気持が折れてしまったようです。

癇癪と寝転びのダブルパンチで、時間だけがどんどん過ぎていく。

結果ほぼ何も出来ず、終了の時間になってしまいました。

人気のリハ施設なので思い通りに予約は入れられません。

普段は、出来たことを素直に喜び多少難しくてもめげずにやっていました。

そんなクルを見て大人になってきたんだなぁと、最近思っていたのでショックは大きいです。

幼稚園の時間もあるのに（普段なら良いのですが今日は年長さんだけ特別な行事があったのです。）一向に部屋から出ようとしませんでした。

ワーワー言っているクルを何とか車に乗せ、急いで幼稚園へ向かいます。

一時間もかけてここまで通っている事が更に輪をかけて、悲しみが増しました。

幼稚園へ送り届け帰ってくる間も、ため息しか出ませんでした。

2歳、3歳の頃と比べても出来ることはすごく増えているのに、最近のクルの伸びや成長を見ていて私は何か勘違いしてしまっていたようです。

私はクルに周りの子と同じようになってほしいと思っています。

妊娠が分かったとき、頭なんて悪くても良いから、今日あった出来事を一緒に笑ってお話ししたいと思っていました。

同じものを見て、感想を言い合って楽しい毎日が過ごしたいと・・・。

なのに、2歳になっても3歳になっても全く言葉を発さない我が子。

おまけに、癇癪もひどくどこか育てづらいと思い療育に通ったところ、おそらく知的の遅れもある発達障がいであると言われました。

「この先言葉が出てくる可能性も、分からない。もしかしたらずっと出ないかもしれない。」と言われました。

母になり子供と一緒に話がしたいという願いすら私は叶えてもらえないのかと、絶望し悲しみに暮れました。

まさか、自分の子供に障がいがあるなんて最初は受け入れられなかったです。

暗い想像をしたりもしました。

しかし、何年かさまざまな療育・受け入れてくれた幼稚園に通い少しづつ成長してきたクル。

私もすでに息子が色々周りと比べ遅れていることは重々自覚していますが、身の回りのことを自分で完璧に出来るとか、お箸がちゃんと使えるようになる、全体指示を聞いて動けるようになんとかしてあげたいと思っています。

私たち親がいなくなった後、クルが困らないようにしてあげたい。

私は母親として、今この気持ちだけです。

すごく厳しくしてしまう時もありますが、頑張って乗り越えてくれればクルの自信にもなると思っています。

私の息子に障がいがあるかもしれないと思ったとき、ネットで調べても出てくるのは前向きなお母さんの楽しげな生活の一コマが多く、どこか症状自体にはフィルターがかかっているような気がしていました。

出来るだけ多くの情報を今困って、悩んでいる人に向けて発信したいとこのブログを立ち上げました。

これから少しづつ更新していきますのでよろしくお願いします。