自閉スペクトラムの息子 3、兄弟の事。弟のマルを紹介します！
こんにちは。
今日は我が家の兄弟について紹介したいと思います。
兄：クル 6歳
髪の毛が天パでクルクルなので、『クル』です。
体型はほっそりしていて、スタイルが良いので何でも洋服が似合ってうらやましいです。
3歳の頃自閉スペクトラム症と診断を受けました。
知的の程度は2年ほど、定型発達より遅いです。（軽度知的障がいと診断済）
性格は超ド級のマイペース！（良く言えば。）
喋り方が赤ちゃんみたいでかわいいです。
人は大好きですが、どんな人が自分を可愛がってくれるか知って近寄って行っているので小賢しいと思う事があります。（おじいちゃん・おばあちゃん大好き）
次は今日の主役の弟：マル 4歳
全てが逆です。
同じ人間から生まれたのに顔も似ていない、性格も体型も全く違うので驚かれます（笑）
髪の毛はストレートで、さらっさら！
体型はずっしり！お顔もお腹も、体中丸くてかわいいです。
なので、『マル』と覚えてください。
性格はザ・男の子という感じです。
朝起きれば、狭い家を何か叫びながら走り回りヒーローごっこ。
幼稚園から家に帰ってきても、永遠にうるさい。
かと思えば、夜ようやく黙ったと思ったら一瞬で眠りの中へ・・・。
でも、とても兄思いの優しい弟です。
クルがどこか他のお友達や自分と違うことを直感的に感じているのでしょうか？
「僕、クルの面倒見ておくね！」
「クルは、～って言ってるんだよ。」
など、私達が理解できない言葉や思いを代弁してくれたり、世話を焼こうとちょっぴり背伸びしたりしています。
しかしまだ、4歳。
赤ちゃんに少し毛が生えたようなものなので、我慢も出来ないし、クルの事もライバルだと思ったりしているんだろうなというのをビシビシと感じます。
確かにマルは、たいして何も教えなくても一通りのことがいつのまにか出来ます。
幼稚園などで学んだ事が、誰が言わずとも普段の生活の中に生かされているんだなと感じます。
私は生んだ子供の人生のイベント事などを、先に体験するのがクルなので、何が普通なのかよく分かっていません。
手取り足取り教えても、全く出来ないのがクルなので・・・。
なので、マルの番になって体験するときの要領の良さや、覚えの速さに驚愕されっぱなしです。
そして、それが普通なんだと思ってしまいマルに寂しい思いをさせていたと気付く事が以前ありました。
マルが当たり前のように出来ることを、初めてクルが出来たときに褒めた際のマルの一言です。
「僕も出来るのに、どうして褒めてくれないの？」
悲しげに上目づかいで聞いてくる、マルを見て申し訳なくて涙が出ました。
マルは『きょうだい児』です。
※きょうだい児：病気や障がいのある児童の、兄弟姉妹のこと。
将来、親が先にいなくなった後に、マル一人にクルの事を押し付けることだけはしたくないと、クルも最低限の事が出来るように普段から、接し方やお片付け・お手伝いなども平等にやらせていたつもりでも、何かマルに頼って無理させてしまっていたのかなと反省しました。
まだ小さいマルに、こんなことを言わせてしまった自分が本当に憎かった。
マルを抱きしめながら、色々考えてしまう出来事でした。
もしかして、うちの子に何か障がいがあるかもしれないと思ったときにすでに兄弟姉妹がいる場合、その子たちの先の立場や人生を考えてしまうものですよね。
これから小学校・中学校・高校・大学・就職・結婚となったときに必ず考えなければいけない、それぞれの困難があると思っています。
きっと、先に行くほど複雑な悩みになるでしょう。
今から、頭が痛いですが・・・。
私たち親は、先にいなくなってしまいますが、残される我が子たちのために最善の道を考えるのも親の義務だと思っています。
私はメンタルが本当に弱いので、強くなっていけるように頑張りたいです。
ありがとうございました。
自閉スペクトラムの息子 2、出来る事と出来ない事
こんにちは。
今日は現在の自閉スペクトラムの息子・クルが出来る事、出来ない事をまとめていこうかなと思います。
クル（6歳）
出来る事
☆3語文までのおしゃべり
4歳半頃からようやく単語を喋りはじめたクルですが、3語文までは何とかこちらも理解してあげられます。
3語文以上を多語文というのですが、クルは多語文をおそらく喋っています。
しかし、こちらは聞き取れません。
ごにょごにょ言っているように聞こえてしまい、解読は不可能です。
リハの先生とも話したのですが、体の使い方に問題があり口元もきちんと使えていないのがはっきりしゃべれない原因ではないかと言われています。
「クル、～～～～なんでちゅ。」「ちょうかー（そっかー）」など不明瞭な感じで常に喋っています。
イントネーションも、おかしいです。
☆理解力
これは、何度か受けてきた発達テストでも、親から見ても年齢との差はあまりありません（グレーゾーンだと思います）。
年相応の知識と、こちらの言っていることの理解はそれなりにあるようです。
しかし、インプットは上手にできても、アウトプットが下手すぎるためかなり幼く感じます。
☆性格
自閉症の子は自分の世界の中で生きているように感じられ、周りとのコミュニケーションが希薄と思われがちですが、人によって本当に違うので難しいんです。
クルは、人が大好きです。
お話しするのも大好きです。（何言ってるのか分からない時が多いですが・・・）
しかし、自分が何かをしているとき、集中力が途切れた時（途切れやすい）無視します。
呼びかけても反応しません。
しかし、自分に有益な話の時にすぐ入ってくるので、聞こえてはいるようです。
あと、プライドが高いのでやっかいです。
字を書くにしても、話すことにしても本人は出来ていると思っているので、親が訂正したり、理解できず困ると、すぐ癇癪を起します。
旦那はこの理解できない状況＋癇癪時間を「地獄のクルクイズ」と呼んで面白がっています。
療育の先生ともこの、プライドの高さをどうしようか今悩んでいるところです。
☆字の理解
ひらがな・カタカナバッチコイです！
しかし、体の使い方が下手すぎるため字は書いていてもほとんどが判読不可能です。
リハでは、これも練習しています。
☆トイレ
完全に自立しています。
お尻を拭くこともできます。
おむつを卒業したのは4歳後半で、夜間もおもらしはしていません。
一人で起きてフラフラと、トイレへ行っています。
☆食事
リハビリが必要なほど体の使い方が下手なので、今は補助箸で食べています。
しかし、スプーンやフォークも使い方はぎこちなく上手ではありませんし、時々手を使って食べていたりします。
☆衣服の着脱
着れますし、脱げますが一人で整えることが出来ません。
服を着た後お腹が出てれば出っ放し、お腹のあたりに服でドーナツが出来ていても気にならないようです。
ボタンやチャックも不器用ながらなんとか時間をかけつつ行っています。
完璧までは程遠いです・・・。
靴もなぜかほぼ100％、左右逆に履きます。
こんな状況ですが発達テストを受けると、自閉中等度、知的軽度として結果が出ます。
県からも手帳を発行してもらっています。
3歳から定期的に発達検査を受けていますが、ずっと2歳程度の遅れがあるようです。
いずれ、この開きが大きくなってくるでしょうと色々な人に言われるので、怖くてたまらない時もあります。
少しでも沢山成長してほしいと、日々思っています。
こんな感じですかね。
しかし、自閉症・自閉スペクトラムは本当に個々によって違いが多いので発達により変わってきます。
クルが出来ないことを出来る子もたくさんいます。
もちろん、逆もあります。
沢山の方に知ってもらえたらうれしいです。
母の気持ち
2歳、3歳の頃、クレーンや指さしで意志を伝えていた、悲しみに溢れていた頃に比べれば、つたないながらも言葉でのコミュニケーションで生活できているし、最近は幼稚園などの話も少しづつしてくれるようになったので本当に嬉しいかぎりです。
前回も書かせていただきましたが、自分の子供と日常の何気ない会話をするのが楽しみだったので出来ないことの方が山ほどありますが、今は本当に会話が出来ることがうれしいです。
自閉スペクトラム症の我が子 1、今日の出来事
我が家には自閉スペクトラム症である、6歳の息子・クルがいます。
クルは色々な特性を持ち合わせています。
そんな彼の特徴の一つでもある、歩き方。
ぴょこんぴょこんと跳ねるように、ぎこちない感じで歩きます。
体全体の芯も弱く、体をまっすぐに保つことが出来ずふらふらして、疲れてしまうのかすぐ座り込みそのうち寝転びます。
小さいころから、この子は良く寝っ転がっている子だなと思っていましたが、体を真っ直ぐにしていられない（骨盤が倒れてきてしまう）という理由があったのです。
さらに、穏やかに過ごせる日も多いのですが、気持ちの切り替えなどの自己解決はあまり上手ではなく、日々こちらが彼の地雷を踏まないように配慮しています。
でないと永遠に感じるくらいの時間、癇癪をおこすので・・・。
今日は月に2度の作業療法（指先の体操など）・理学療法（体全体の動かし方など）のリハビリの日でした。
手先を使う、体を大きく使って動くなど、不得意な事ばかりの繰り返しなので気持が折れてしまったようです。
癇癪と寝転びのダブルパンチで、時間だけがどんどん過ぎていく。
結果ほぼ何も出来ず、終了の時間になってしまいました。
人気のリハ施設なので思い通りに予約は入れられません。
普段は、出来たことを素直に喜び多少難しくてもめげずにやっていました。
そんなクルを見て大人になってきたんだなぁと、最近思っていたのでショックは大きいです。
幼稚園の時間もあるのに（普段なら良いのですが今日は年長さんだけ特別な行事があったのです。）一向に部屋から出ようとしませんでした。
ワーワー言っているクルを何とか車に乗せ、急いで幼稚園へ向かいます。
一時間もかけてここまで通っている事が更に輪をかけて、悲しみが増しました。
幼稚園へ送り届け帰ってくる間も、ため息しか出ませんでした。
2歳、3歳の頃と比べても出来ることはすごく増えているのに、最近のクルの伸びや成長を見ていて私は何か勘違いしてしまっていたようです。
私はクルに周りの子と同じようになってほしいと思っています。
妊娠が分かったとき、頭なんて悪くても良いから、今日あった出来事を一緒に笑ってお話ししたいと思っていました。
同じものを見て、感想を言い合って楽しい毎日が過ごしたいと・・・。
なのに、2歳になっても3歳になっても全く言葉を発さない我が子。
おまけに、癇癪もひどくどこか育てづらいと思い療育に通ったところ、おそらく知的の遅れもある発達障がいであると言われました。
「この先言葉が出てくる可能性も、分からない。もしかしたらずっと出ないかもしれない。」と言われました。
母になり子供と一緒に話がしたいという願いすら私は叶えてもらえないのかと、絶望し悲しみに暮れました。
まさか、自分の子供に障がいがあるなんて最初は受け入れられなかったです。
暗い想像をしたりもしました。
しかし、何年かさまざまな療育・受け入れてくれた幼稚園に通い少しづつ成長してきたクル。
私もすでに息子が色々周りと比べ遅れていることは重々自覚していますが、身の回りのことを自分で完璧に出来るとか、お箸がちゃんと使えるようになる、全体指示を聞いて動けるようになんとかしてあげたいと思っています。
私たち親がいなくなった後、クルが困らないようにしてあげたい。
私は母親として、今この気持ちだけです。
すごく厳しくしてしまう時もありますが、頑張って乗り越えてくれればクルの自信にもなると思っています。
私の息子に障がいがあるかもしれないと思ったとき、ネットで調べても出てくるのは前向きなお母さんの楽しげな生活の一コマが多く、どこか症状自体にはフィルターがかかっているような気がしていました。
出来るだけ多くの情報を今困って、悩んでいる人に向けて発信したいとこのブログを立ち上げました。
これから少しづつ更新していきますのでよろしくお願いします。
